En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, padres de familia de niños poblanos con estos padecimientos exigieron al gobernador Luis Miguel Barbosa garantizar el abasto de sus medicamentos por los riesgos a los que se exponen al no tomarlos.

En un acto realizado a las afueras de Casa Aguayo, Alejandra Zamora, dirigente del Grupo Fabry, que aborda los problemas y difusión de estos padecimientos en el país, explicó que desde hace 10 meses comenzaron a observar fallas en la salud pública del estado.

Desde esa fecha, explicó, está el caso de una menor que fue diagnosticada con las también denominadas enfermedades lisosomales y que no ha comenzado con un tratamiento.

A otra veintena de pacientes que son atendidos en el Hospital Para el Niño Poblano (HNP), el desabasto les afectó con la entrada en funciones del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), a inicios de año.

Entre las características de las enfermedades raras, agregó Zamora, destaca que sólo existe un tipo de medicamento, o un medicamento huérfano para tratarlos y que al retrasarse el suministro, los menores decaen rápidamente.

"Les están ocasionando graves daños en la salud, entonces les pedimos por favor que compren los medicamentos, que no los suspendan otra vez; estar comprando, estar administrando el medicamento y retirandolo, puede ocasionar graves daños", dijo.

Dijo también que está la posibilidad de que los enfermos generen anticuerpos hacia esos únicos medicamentos y con ello se tenga como consecuencia el rechazo a la única alternativa para tratarlos.

De acuerdo con Zamora, antes del acto de hoy ya habían entregado cartas al gobierno del estado sin que tengan respuesta aún y aunque en la Secretaría de Salud estatal han atendido sus inquietudes dependen de una decisión del mandatario adquirir los fármacos.

Con motivo del día que se conmemora hoy, la Organización Mundial de la Salud (OMS) dio a conocer esta semana que un 7 por ciento de la población padece las enfermedades raras o lisosomales.

Entre las dificultades que les reconoce está la variación de síntomas y trastornos de persona a persona, el que sólo existan para ellos los medicamentos huérfanos y el que su diagnóstico sea tardío.